徐州市儿童医院：不断提升诊疗水平 攻克儿童疑难脑病

◎徐州日报全媒体记者 孟祥 通讯员 谈建荣 姜伟

徐州市儿童医院神经内科以其精湛的技术水平、优质的医疗服务，跻身为淮海经济区规模最大的小儿神经系统诊疗中心，随着科室诊疗水平的持续提升，专业实力保持省内领先。2012年，该院神经内科顺利创建徐州市临床医学重点专科，并连续多次在全市临床专科评审中排名前列，2016年5月又成功创建江苏省临床重点专科。

壮大优秀人才队伍 发展持续有活力

人才，是科室发展的灵魂。徐州市儿童医院神经内科在人才培养方面极为用心，下足功夫。科主任刘晓鸣作为学科带头人，毫无保留地将自己所学到的新知识、新技术、新经验传授给科室医生们，督促其提升自身素质、提高诊疗技术水平。

“面对众多患儿，各类病症，一个人的力量毕竟是有限的，我们希望科里的医生个个业务过硬、各有专长，大家形成合力，带动团队品质的飞跃。”目前神经内科拥有一支技术力量雄厚、德才兼备的人才队伍，其中徐州市拔尖人才1名，儿科学博士1名，在读博士1名，硕士5名，在读硕士5名。高、中、初级医生人才结构合理，科室还是徐州医学院小儿神经专业硕士研究生培养点。

针对疑难病及罕见病 不断提高诊断水平

儿童神经内科看哪些病？包括小儿难治性癫痫、神经系统遗传代谢病、神经系统感染性疾病（各种脑炎、脑膜炎）、多发性神经根炎、偏瘫综合征、儿童脑性瘫痪、多发性抽动症、多动症、自身免疫性脑病等在内的小儿神经系统各类疾病及各种疑难杂症，都在市儿童医院神经内科的收治范围内。

“临床上有不少患儿，怎么查都找不到明确病因，很多治疗方案也起不到效果，医生和家长都很着急，为此，我们想着能不能从基因入手发现问题。”神经内科主任刘晓鸣介绍，2009年，他们开展了神经系统相关疾病基因检测和先天性遗传代谢病血、尿筛查工作，逐渐诊断出一些少见的、疑难的先天性遗传病，如Prader-Willi综合征、某些少见癫痫综合征、脊肌萎缩症、进行性肌营养不良、游离肉碱缺乏症、甲基丙二酸血症等疾病，“既提高了相关疾病治疗的针对性，同时为家长提供优生优育信息”。此外，该科还常规开展了自身免疫性脑炎相关抗体的检测，有助于自身免疫性脑炎的诊断及鉴别诊断，使神经科的诊断水平达到国内先进水平。

为不断提升小儿神经系统各类疾病及各种疑难杂症的诊疗水平，更好地满足患儿就医需求，该科做出诸多尝试，成果斐然。2010年成立脑电监测中心，充分利用先进的脑电设备，开展

多种类型脑电监测，帮助明确癫痫分型，从而科学合理地选择适宜的个性化治疗方案。

鉴于常规检查项目难以寻找出某些难治性癫痫患儿的脑内致痫灶，该科与影像科协作，开展MR癫痫序列薄层扫描，提高了癫痫患儿脑内病变的诊断率。2014年，神经内科率先开展脑电图和功能磁共振同步技术定位癫痫患儿致痫灶起源，从而更有利于临床抗癫痫药物选择，指导部分患儿适时选择外科治疗，避免走弯路，此项技术居省内领先地位。

时刻以患儿为先 实施早期评估和干预

面对患者，市儿童医院神经内科不只满足于查出病因，给予治疗，他们时刻从患儿和家长的角度出发，以“少伤害、早康复”为准则来要求每一个医治环节。

癫痫患儿易合并运动发育落后——这是众多家长担心的问题。为此，神经内科2012年率先在省内及淮海经济区开展全身运动质量评估（GMs），对于疑有发育异常、有异常出生史的高危儿早期进行评估，以早期预测患儿运动发育障碍，从而使其获得宝贵的早期康复。全身运动质量评估通过记录并评估婴儿仰卧位时的全身运动录像，早期筛查婴儿是否存在运动发育障碍。

2014年，该科新增脑电事件相关电位（ERP）分析系统，开展了ERP分析，对神经系统疾病患儿，尤其是癫痫患儿治疗过程中进行大脑发育评估，动态监测并评价患儿认知及心理功能变化，指导临床医师早期发现患儿认知及心理问题，从而早期进行干预，改善预后。

“高危儿的管理是一个需要引起社会共识的问题。”刘晓鸣指出，早期筛查评估的开展一方面利于早期发现神经发育偏离正常的儿童，及时进行早期康复干预，从而最大限度的预防和减轻伤残程度；另一方面可以尽早评估出处于正常发育范围内的孩子，利于缓解整个家庭的焦虑紧张等心理压力，通过适当的指导促使孩子达到最大发育潜能。

规范治疗长效化 助推患儿早日康复

在治疗方面，儿童医院神经内科常年开展抗癫痫药物血药物浓度监测，使抗癫痫药物治疗更加规范、科学、合理，不仅提高了癫痫的控制率，而且减少、减轻了抗癫痫药物的毒副作用。考虑到30%左右的患儿因对抗癫痫药物不敏感而将成为难治性癫痫，神经内科深入开展研究工作，预测癫痫患儿对抗癫痫药物的敏感性，在治疗中针对不同个体选择不同类型抗癫痫药物，避免盲目用药及不必要的副作用。此举有效减轻患儿痛苦，缩短患儿病程以及改善癫痫患儿生存质量，降低残疾发生率。

2013年，神经内科开展生酮饮食治疗难治性癫痫疗法，对部分既不能药物控制且不宜手术治疗的难治性癫痫患儿极为适用，同年还开展了血浆置换治疗中枢神经系统自身免疫性疾病，周围神经和肌肉疾病，特别是重症格林巴利综合征的血浆置换治疗，将气管插管、气管切开率降至为零，获得了较好的社会效益和经济效益。2014年，神经内科开展应用经颅磁刺激技术治疗小儿难治性癫痫，也已取得初步成效。

此外，科室近年来开展了左乙拉西坦、奥卡西平、加巴喷丁等新型抗癫痫药在儿童难治性癫痫的应用和研究，并开展了生酮饮食治疗难治性癫痫，取得了较好的疗效和丰富的临床经验。

专病门诊更便民 优质护理获好评

多年来，市儿童医院神经内科高水平的诊疗实力得到了家长的认同，由此促使神经内科的门诊异常火爆。“为方便学龄期儿童就医，利用周六、周日，神经内科开设了儿童多动，抽动专病门诊，通过智力测定、认知功能测定、多动测试仪检测及其他相关检查，为患儿提供方便优质的医疗服务。”刘晓鸣说，专病门诊的开设，不仅缩短了患儿就诊时间，还确保专家看专科，诊断高效可靠，服务效果更加贴心便民。

除了在诊疗上花心思，神经内科在护理方面对患儿们也关爱有加。该科护理团队开展了多种特色的优质护理项目，如增设床边五彩防撞条，创新的分区小辫编织法，既利于长程动态脑电图的电极安装，又避免了患儿剃发痛苦，深受广大患儿及其家长赞扬。此外，还举办多期丰富多彩的“癫痫患儿家庭联谊会”，编写癫痫患儿出院用药指导手册，创新实用性脑电图指导园地，多样化的延伸服务举措等，受到社会的一致好评，大大提高了患儿及家长的满意度，树立良好的口碑。