徐医附院入选全国罕见病诊疗协作网医院

 日前，国家卫生健康委员会发布通知，遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，并发布了全国首批协作网医院名单，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院，徐州医科大学附属医院成功入选全国首批罕见病诊疗协作网成员医院。此次入选的医院均为全国各大综合实力叫强的医院，协作网的建立对于罕见病人的规范诊治、管理具有深远意义。

此次公布的名单中，江苏省共有13家医院入选罕见病诊疗协作网，由东部战区总医院作为省级牵头医院，成员医院有东南大学附属中大医院、江苏省人民医院、南京鼓楼医院、南京脑科医院、南京市儿童医院、苏州大学附属第一医院、苏州大学附属儿童医院、扬州大学附属医院、无锡市人民医院、徐州医科大学附属医院、徐州市中心医院、淮安市第一人民医院。

徐医附院加入协作网后，牵头医院将制定协作网工作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，协调辖区内协作网医院，加强罕见病供应衔接，分配优质医疗资源进行诊疗，方便罕见病患者就近取药，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高徐医附国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

据了解，成员医院还主要负责一般罕见病患者的长期管理等工作，开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力等。2019年3月底，各省份将出台协作网组建的实施方案。下一步徐医附院也会加强对于院内医务人员罕见病知识的普及、培训的工作，从而把这项工作全面承担起来。

徐医附院党委宣传科