黄淮网 今年年初，1岁10个月的小辰辰（化名）因为发热在当地医院检查诊断为甲流，并给予输液等治疗。在治疗过程中，突然出现阵发性严重抽搐，伴意识障碍，被紧急送到某专科医院PICU进行抢救治疗。经诊断，为亚急性坏死性脑病，同时合并运动障碍、言语障碍。入院时的患儿意识模糊，无法感知外界呼唤，四肢肌张力极高，身体僵硬，连基本的头部控制都难以实现。这个突如其来的疾病，让原本活泼爱跑爱跳的孩子陷入了无声的黑暗，也让整个家庭笼罩在焦灼与无助中。在患儿病情稍微缓解之后，家长了解到徐医附院儿科儿童康复中心有过类似的治疗经验和成功案例，便带着资料来到徐医附院儿童神经康复专科门诊，经雍曾花医师详细诊断评估后建议尽快转入病房进行救治。
1月27日，患儿入院后，徐医附院儿科儿童康复中心迅速启动多学科联合(MDT)诊疗机制，由医师、治疗师、护理团队多方面协作，加班为小辰辰制定个性化治疗与康复方案。考虑患儿处于昏迷状态，医师组加强了脑神经的修复治疗药物的应用；考虑患儿不能进食，护理组重点指导提升孩子鼻饲流质的营养；对于患儿的肌张力增高和昏迷，康复治疗组采取运动、吞咽、针灸、推拿、理疗等功能的康复……
经过儿童康复中心精准的治疗和康复训练，患儿在入院1周后恢复意识、10天后撤出鼻饲管并可以自主少量进食、半个月后肌张力明显改善、20天后左侧肢体基本上运动自如而右侧运动稍有缓慢、一个月后已经可以主动与人进行眼神交流、回应呼名，四肢肌张力显著下降，头控稳定，辅助下可坐几分钟，能通过表情、手势表达需求……2月25日，经过系统的治疗、康复、护理，患儿顺利出院。
“孩子发病时，我们几乎绝望……是你们的医务人员团队日夜守护，一次次调整方案，让他重新坐起来、对着我们笑。就像做梦一样!”“是你们给了我们全家继续前行的底气和勇气”……3月20日，接到徐医附院的随访电话，2岁患儿的妈妈哽咽地表达心声。
亚急性坏死性脑病是病毒感染后引起的脑基底节进行性病变，进展迅速，对儿童神经功能损害极大、死亡率较高，即使存活，多数孩子多有严重的后遗症如智力低下、四肢痉挛、抖动等，也有部分病例在早期干预、精准康复之后恢复正常或接近正常。“小辰辰的病例提供了一个很好的案例，证明早期系统化康复的介入能显著改善预后”。
徐医附院儿童康复中心窦云龙医师和张存刚治疗师表示：“我们通过抑制异常姿势反射、激活脑功能重塑，结合家庭参与式训练，帮助孩子逐步重建运动与认知能力。下一步将重点提升患儿的言语功能和站立训练，期待他迈出人生新一步!”
小辰辰的进步是徐医附院儿科儿童神经康复中心治疗领域的又一突破，也是“学习型科室团队”的建设成果。徐医附院儿童康复中心将在高水平研究型医院建设的引领下，加强团队协作，继续深耕疑难危重儿童脑病康复，用专业与爱心守护每一个生命。
文、图/由徐州医科大学附属医院党委宣传部提供
撰稿/徐医附院儿科
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