淮海经济区首家“成长天使基金定点医院” 落户徐州市儿童医院

 黄淮网  8月7日上午，中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌、“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式暨儿科大型义诊活动在徐州市儿童医院举行，淮海经济区首家“成长天使基金定点医院” 落户徐州市儿童医院。同时，医院组织专家现场举办了“8·18中国儿童长高日”大型公益义诊活动。

 授牌仪式的顺利举行，标志着淮海经济区首家中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”落户徐州!那么，什么是“成长天使基金”?

摄影 吕品

 成长天使基金是国内第一个关注儿童生长发育的基金。

 2010年10月，中国红十字基金会设立“成长天使基金”，基金的成立，极大地推动了全社会对身材矮小者的关注，更多的爱心人士和团体积极参与到救助行动中来。

 该基金的运作，也为那些关心矮小人、帮助矮小患者改善身心健康的爱心人士和团体，提供了一个正规的捐赠途径。另外，成长天使基金携手全国开展生长发育专业的医院，开展各类科普活动，并帮助那些因经济条件限制而无法实施治疗的孩子们健康成长。

摄影 吕品

 徐州市儿童医院党委书记曹军华在现场表示

 “成长天使基金是中国红十字基金会‘红十字天使计划’的组成部分，是国内第一个关注儿童身高及推动青少年健康发展的基金。在该基金成立的11年间，成长天使基金共筹集款项1.2795亿元，累计帮助1600余名贫困家庭矮小患儿实现长高梦想。今天，徐州市儿童医院成为中国红十字基金会‘成长天使基金定点医院’，这在淮海经济区还是第一家。医院会规范筛查患儿，并合理使用这项基金，救助符合条件的患儿。”

摄影 吕品

 什么是“小胖威利综合征”?

 这次义诊活动主要针对小胖威利综合征、儿童矮身材进行早期诊断、早期筛查，并尽早进行干预和治疗。

摄影 吕品

 徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科主任薛颖告诉记者，小胖威利综合征的医学名为普拉德-威利综合征，是一种先天性的罕见基因病，因第15号染色体长臂异常导致的终身性非孟德尔遗传的表观遗传性疾病，是多系统化异常的复杂综合征。

小胖威利综合症易被误诊，
在不同年龄阶段临床表现不同。

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 新生儿及婴儿期主要表现为严重的中枢性肌张力低下和吸吮困难，特征性面容如婴儿期长颅、窄脸、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角向下、小手小脚，男婴阴茎短小、隐睾，女婴外阴部发育不良。

 随着年龄增长，患儿逐渐出现严重的暴食症，感觉一直吃不饱，体重持续增加，发展成为重度肥胖，学龄期则相继出现生长发育延迟、神经发育延迟或学习困难，以及伴随性格、行为异常等症状。

 小胖威利症是多系统化异常的复杂综合征，涉及多个学科。经常被误诊为其他疾病，比如肥胖、食欲过量、语言发育迟缓、智力低下、性腺发育不全等。所以，小胖威利综合征需早诊早治，不容忽视。

摄影 吕品

 作为“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”，儿童医院日后不仅要致力于小胖威利患者的诊治，更要加大对其他相关科室、患儿和家长的宣传科普工作，正确认识疾病，普及健康知识，引导家长走出误区，早期筛查、早期诊断、早期治疗，为改善小胖威利患者的生活质量，甚至改变他们的人生命运，带去更多的福音。

 “在我们医院每年接诊的20000余名儿童患者中，被确诊为儿童身材矮小征的孩子就有3000-5000例。”薛颖主任表示，儿童矮小身材，是在相似生活环境下，同种族、同性别和同年龄的儿童个体身高低于正常人群平均身高2个标准差，或低于第3百分位数。

 薛主任介绍，所谓性早熟，则是指儿科内分泌系统的常见发育异常，导致女童在8岁前、男童在9岁前呈现第二性征发育的异常性疾病，一般表现为女孩8岁前乳房发育，男孩9岁前睾丸容积增大。小儿肥胖症更容易理解，医学上对体重超过按身长计算的平均标准体重20%的儿童，称为小儿肥胖症。超过20%～29%为轻度肥胖，超过30%～49%为中度肥胖，超过50%为重度肥胖。

 薛颖主任最后提醒家长朋友

 如果发现孩子有身高低于平均水平，或是孩子出现性早熟、肥胖、发育异常等现象，家长务必要引起重视，一定要带孩子前往医院就诊。徐州市儿童医院作为中国红十字基金会成长天使基金定点医院、小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心，定会给您最精准的诊断和治疗。

 （本文由徐州市儿童医院提供）