在滨江区启智街一个不起眼的小区商业街里,有一个浙江圣爱自闭儿童康复中心。这里的孩子跟普通幼儿园里的孩子不同,他们都患有自闭症,由家长陪同康复训练。
奕奕是个6岁的女孩,来自嘉善。由于嘉善当地没有好的自闭症康复机构,奕奕的爷爷、奶奶带着她来到杭州,在滨江租房子,陪她在圣爱上课。“她有时候蹦着跳着停不下来,你说什么完全不听,我气得很想打她,但是不能打、不能骂,最后我的眼泪都憋出来了。”奕奕的奶奶说,别人不会知道,自闭症孩子的家长承受着多大的精神压力。
最担忧的是她什么时候能上学 能去哪里上学
今年4月2日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在北京发布,这是首部关注自闭症康复的行业报告。自上世纪以来,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万人,0到14岁的儿童患病者达200余万人。
马上到来的第25个全国助残日,主题就是“关爱孤独症儿童,走向美好未来”。奕奕的未来到底怎样?奶奶不敢想,最担忧的是:她到了上小学的年龄,这样的孩子什么时候能上学,去哪里上学?
奕奕的爸爸、妈妈都在嘉善工作,忙起来,一个月才能来杭州一次。奶奶说,再过段时间,奕奕也要回嘉善去念幼儿园大班了,“总要让她适应一下,跟其他小朋友在一起。”但她不喜欢跟小朋友玩,由于手部小肌肉发育不好,她做精细的动作包括写字都很困难。
看着她一横一竖都写不好,奶奶心里非常着急:“我们希望她至少能去上学,读普通的学校,以后有一技之长最好。”但她能不能被其他孩子、老师接受,他们能像自己对她这么有耐心吗?奶奶不敢想。
每周六上午有志愿者陪伴 家长能放松一下
在圣爱,有一群穿着红马甲的大学生志愿者,他们来自杭州电子科技大学管理学专业和浙江师范大学特殊教育专业。每4个志愿者组成一个小组,面对一个自闭症家庭。今年开始,每周六上午,其中的两人就会来到自闭症儿童家里,陪孩子玩,给孩子上课。
自闭症孩子对陌生人建立心理信任是很难的,但她又对常人注意不到的细节很敏感。“比方说,我第一次去的时候戴了一条项链,她就一直在看我的项链,注意力很容易分散。所以我后来去她家里,都穿得比较朴素,不戴任何配饰、手表等,以免分散她的注意力。”志愿者刘思宏说,她也在这个过程中慢慢学会怎么和自闭症孩子相处。
每周六上午,是奕奕奶奶最放松的时候,她可以做一些自己的事。圣爱的王琇老师说:“这样的帮助形式会继续下去,也希望更多有爱心的大学生、热心市民能加入其中。”(本站编辑 祝婷兰摘编)