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少女垂危拟捐器官 北京协和医院多学科协作救命

 人民网北京12月18日电 (记者马晓慧)“秦医师告诉我,你不能放弃,咱们有一丝希望也得治。”说这话的程女士是16岁小患者欣宇(化名)的妈妈。和其他花季少女不一样,目前仍躺在北京协和医院重症监护室的欣宇身患一种名为“异位促肾上腺皮质激素(ACTH)综合征”的罕见疾病,幸运的是,在医生的努力下,欣宇死里逃生,目前病情已经稳定。

今年5月份,骑自行车回家的欣宇满头大汗,浑身无力。到了6月份,同学们发现欣宇的脸开始变大,脚也开始浮肿。妈妈带她去当地医院检查,结果发现其体内激素水平异常增高,病情一天比一天严重,于是全家开始了求医历程。

在辗转全国各地求医3个月后,欣宇来到北京协和医院内分泌科就诊,因怀疑为异位的ACTH综合征,欣宇于9月23日被收住内分泌科病房,经过核医学科程欣副教授等用生长抑素显像等手段,将ACTH瘤准确定位在胸腺。原来导致欣宇激素水平异常升高的“元凶”,是一枚躲藏在胸腺内小小的恶性肿瘤。术后病理结果验证了术前的诊断。据病理科周炜洵副教授介绍说,这种胸腺神经内分泌肿瘤非常少见,其中仅有33%到40%的胸腺神经内分泌肿瘤有促肾上腺皮质激素分泌。

随后欣宇转入胸外科接受手术治疗。由于库欣综合征导致患者体型肥胖,胸壁非常厚,合并高血压、糖尿病、低钾血症,切口不易愈合,胸外科全科讨论决定采取对病人创伤最小的胸腔镜微创手术。11月3日,由胸外科马冬捷副教授主刀,用微创手术成功切除肿瘤和胸腺,欣宇术前异常增高的激素水平回落到了正常范围。但是因长期高激素水平导致免疫功能低下,术后欣宇仍不可避免地爆发了难以控制的肺部感染和肺损害,呼吸机都不足以维持氧饱和度。

说起欣宇的救治过程,程女士心情非常激动。“曾经有段时间,医生已经下了病危通知,让我们做好心理准备,很可能人财两空。”考虑到医生给出的建议,想让欣宇能安详离开,程女士曾经和丈夫想过放弃,并且通过爱心人士联系到北京红十字会,打算捐献孩子的器官。在最后时刻,曾为欣宇会诊过的北京协和医院胸外科主治医师秦应之得知了这个消息,建议程女士不要轻易放弃。

“我知道你已经花了很多治疗费,也拿不出更多钱了,可是,你不能因为钱的原因放弃治疗。孩子才16岁,我们只能接受全力以赴之后的失败,不能接受因经济原因而导致的失败。你不能放弃,经济方面,大家一起努力。”程女士在转述秦应之的话时充满感激之情,“如果没有他,我们不可能坚持到现在,也不敢想象现在会是什么样子。”

秦应之对程女士并非是简单的安慰,他随即便在自己的朋友圈里发起了募捐活动。

“我是北京协和医院胸外科秦应之医生,欣宇的会诊是我参与的,并经过我科共同讨论确定手术的必要性,具体手术计划和方案是我制定,并委托由马冬捷医生执行。年轻,意味着未来无限的可能性,所以不容轻言放弃。作为医生,我可以接受竭尽全力之后的失败,但不能接受因为医学科学能力以外的因素而放弃如此年轻的生命,我相信她的父母也不愿为今天的轻言放弃而承受一辈子的痛苦。我也有孩子,所以我懂得这种痛和苦还有无助,因此我以个人名义发起这次募捐。”

这段话是秦应之在腾讯公益上发起募捐时撰写的项目介绍,他在发起募捐后,同步更新欣宇的救治进展情况。很快,在短短的24小时内,欣宇余下的30万元治疗费有了着落!

与此同时,北京协和医院的医生们丝毫没有放松对欣宇的治疗步伐,重症医学科,胸外科,内分泌科,感染内科,麻醉科,核医学科,病理科等多个科室联合,接力棒式的救治,为欣宇制定出最佳治疗方案。

欣宇经历了病情的多次反复,恶化,缓解,再恶化,再缓解,甚至连呼吸机都不起作用,通过最后手段ECMO(俗称“人工肺”)维持呼吸。在经历了整整二十天的ECMO支持,欣宇终于成功地撤掉了ECMO,转为呼吸机支持,并且最终在12月14日成功脱离呼吸机。现在欣宇已经可以在护士们的扶助下坐起来了。

她醒来后的第一件事就是向医护人员竖起了大拇指。在得知自己的医疗费用是在许多好心人帮助下解决时,刚刚能够说话的她费力地向妈妈表达自己的心愿:“卖房子,还钱。”

据北京协和医院重症医学科副教授,病房主管王小亭介绍,欣宇目前已经摘掉呼吸机,可以在医护人员的帮助下坐在轮椅上,与医护人员顺畅沟通。虽然她体内的肿瘤已经切除,但是严重的疾病给她身体带来的打击,致使各项功能的康复还需要漫长的时间。

在结束采访之际,程女士特意委托记者转告爱心人士,欣宇的治疗费目前已经筹够了,请不要再继续捐款,她们家一辈子会铭记医院和社会各界的恩情。 

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