与孩子游戏互动
在北方的某些省份，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂。今天，中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会在苏召开，在为期3天的会议中，来自全国的专家学者交流探讨各地“云朵家园”建设的经验，宣传介绍脊柱裂知识，唤起中国社会对于脊柱裂者的关爱与帮助，降低脊柱裂者的发病率，阻止脊柱裂儿童渐进性致残，促进成人脊柱裂者生存状态的改善，推进神经管畸形和脊柱裂的预防及康复体系建立。
每出生1000个新生儿
就有4-5个胎儿患脊柱裂
“在北方的某些省份，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂，关注脊柱裂儿童进行早期干预和治疗，是非常有效的预防措施。”承办方卫美恒医疗器械有限公司王仰昆副总经理介绍。
脊柱裂（spina bifida）意思是裂开或开放的脊柱。在我国，脊柱裂发病率各地差别很大，在北方的某些省份，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂。脊柱裂是神经管缺陷的一种类型。神经管缺陷又叫神经管畸形，指的是胎儿时期大脑、脊髓或脊柱发育不全所导致的一类先天缺陷。
基于社会各方对脊柱裂这一疾病认识度不高，中国肢残人协会依靠基层残联肢协，充分发挥骨干患友作用，联手专家等社会各界医疗康复机构（企业），创立了中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会（以下简称“专委会”），并于2014年4月29日在沈阳市正式成立。在成立以来的两年多时间里，专委会积极开展脊柱裂疾病的宣传科普、发动组织等工作，在部分省市建立了脊柱裂专委会和服务载体“云朵家园”，提供康复服务。2014年5月建立了“中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会网站”，又于2015年10月建立了微信公众平台和微信群。通过这些载体和中国肢协的“脊髓损伤佳通康复热线”“站起来网站”以及“推动力网站”自强人网站”等进行了广“泛宣传，传递工作信息，介绍防治知识，沟通医患交流，反映患友诉求。据统计，专委会的网站和微信公众平台，发布信息500多条，微信群交流信息1000多条，回复咨询100多次。截至目前，已经有全国28个省（直辖市、自治区）的310人关注微信公众平台。
齐聚苏州
探讨脊柱裂疾病的“不解之谜”
10月25日是“国际脊柱裂日”，在两年的“国际脊柱裂日”期间，沈阳、上海、大连、南京、无锡、石家庄、南昌等省市组织大型宣传活动，通过街头宣讲、专家义诊、散发资料、赠送叶酸，让更多市民知晓了什么是脊柱裂，让患友懂得了正确的防治方法。《上海大众卫生报》、《康复》杂志以及新浪网等新媒体，发表专家文章和信息，在更大范围进行了传播宣传。同时，专委会协同康复医疗专业机构（企业）不定期举办论坛，开展经验交流探讨，进一步推进脊柱裂学术研究。去年10月16日，中国肢协王建军副主席、脊柱裂与脑积水委员会主任孙淑君，赴意大利米兰参加“第26届国际脊柱裂与脑积水联合会会议”，孙淑君主任大会发言介绍了中国脊柱裂与脑积水防治康复工作，受到了与会代表的认可和积极评价。在此会议上以全票通过，中国参加了“国际脊柱裂与脑积水联合会”，成为国际脊柱裂大家庭中的一员，翻开了国际合作交流的全新一页。
上海长征医院以脊柱外科闻名全国，脊柱二科、教授史建刚的团队在开展“脊柱均匀短缩脊髓轴性减压术”探索脊髓栓系症新的治疗方法时得到启示，决定开展对这一疾病的基础研究和流行病学调查，举行了“脊光论坛”长征脊柱脊“髓发育性疾病论坛”等学术活动，与中国肢协合作建立了“脊柱脊髓发育性疾病多学科联合研究中心”。今年4月份，在上海又启动“脊柱裂——脊髓栓系症流行病学调查”。专委会携手复旦大学生命科学研究院并邀请北京专家修波、臧建成教授，先后赴河北石家庄、河南郑州、山东济南、辽宁沈阳等地进行义诊、科普宣传、流行病学调研和血液标本采集等工作，上海长征医院还委托社会组织进行1500人的问卷调查。调查活动开展四个多月来，在5个城市接待了来自周边10多个省市500多位患友，其中患儿占35%。义诊流调活动深受欢迎，收到很大效果，使更多人了解脊柱裂这一疾病，许多小城市、农村的患儿得到了名医诊治，明确了治疗方向，采集到200多个为研究发病原因的血液样本和基础资料。除了上海的研究活动，今年9月9日在北京，由清华大学玉泉医院主办了“首届先天性脊髓脊柱疾病国际高峰论坛”；9月27日在苏州，由苏州大学附属儿童医院和香港艺医联盟联合举办了“2016脊柱裂国际论坛（SBlF）”，脊柱裂专业学术活动得到推动。
今天在苏州举办的中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会是专委会成立以来的第3次全国性、专业性的研讨交流活动。这次研讨会围绕脊柱裂疾病专业领域实践中出现的许多不解之“谜”，如：不少家长坚持服用叶酸仍会生下脊柱裂患儿；一些幼童做了修复松解手术，又会出现症状二次或三次手术；一些患友在少年、青年时期会“突发”脊髓栓系综合症造成瘫痪等情况，进行更深一步的研究探讨。
政府和社会对脊柱裂疾病更加关注
为了帮助贫困脊柱裂儿童及时得到治疗，专委会成立后也促进了一些政策的出台。2015年5月，沈阳市残疾人联合会、沈阳市财政局联合发文《关于开展2015年脊柱裂患儿抢救性项目工作的通知》（2015沈残联发字20号文），规定16岁以下脊柱裂儿童做手术修复，可补贴1.2万元。上海市也疏理了有关康复政策，为16岁以下残疾儿童发放“阳光宝宝卡”，做康复治疗或配制矫形辅具每人每年可补贴1.5万元。成人脊柱裂患者纳入“中途之家”管理，可享受免费康复训练、辅具配发、护理用品配发等政策。江苏等地也有辅具配发补贴等规定。这些政策的出台惠及了众多儿童脊柱裂患者。
近两年来，通过宣传使社会各方开始关注脊柱裂这一疾病，开展了多形式活动，服务脊柱裂患者。主要有：沈阳组织咨询活动，北京神经外科专家尚爱加通过网络义诊；大连云朵家园活动，上海神经外科专家顾硕应邀指导；上海儿童医学中心、浦南医院、东方脑科学研究所与美敦力公益基金会合作，为贫困脊柱裂患儿作慈善手术；上海复旦大学儿科医院连续十年举行“神经源性膀胱之家”活动，为脊柱裂患儿家长指导间歇性导尿，接受咨询；社会组织一加一公益中心在江苏无锡、辽宁沈阳组织“发声月”活动，进行脊柱裂义诊和科普讲座；社会组织推动力公益中心在成都等地组织夏令营培训、赠送矫形器和救治工作……卫美恒（苏州）医疗器械公司、欧莱雅（中国）集团、杭州嘘客医疗器械公司、杭州珍琦护理用品公司等企业在这些活动中奉献爱心，鼎力相助。依靠社会力量开展活动，成为专委会工作特色。
作为承办此次“云朵家园”经验交流研讨会的爱心企业，卫美恒2014年积极加入“云朵家园”天使行列，关注脊柱裂儿童，进行早期干预和治疗，2014年赞助现金10万元，支持脊柱裂与脑积水委员会大会的成立；此外，2014年始，卫美恒携手四川成都高新区推动力公益发展中心（前身是脊椎中国公益平台），定期关注脊柱裂儿童，送去关爱和生活必需品。作为富有社会责任感的残疾人康复医疗器械集团公司，卫美恒创始于1957年,至今已有五十九年的历史,在全球有3个生产基地和12个销售分公司,行销网络遍布全球并享有盛誉，主要致力于研发生产和销售轮椅、护理床、助行器、代步车等残疾人和老年人用品。近半个多世纪以来,卫美恒康复医疗器械产品不断更新换代,但始终以人性化的设计和精良的品质走在行业的前沿。“让轮椅满足使用者的需求，而非使用者来适应轮椅”是卫美恒创始以来不变的初衷。这一量身定制的理念以人为本，随着时代的变迁和科技的进步不断激发着卫美恒设计师们的灵感，也在残疾人朋友对辅具产品日益多元化的需求中越发产生共鸣。
2005年，卫美恒在中国苏州设立了全球第三个生产基地，将卫美恒产品和理念推向广大的中国以及亚太市场。为了更好地服务中国残障人群，卫美恒积极参与到各项社会活动中，关注各类残疾人对辅助器具的需求，担任中肢协脊髓损伤委员会顾问单位，更加积极投入对脊椎损伤患者的了解与服务工作。2010年起，每年赞助与支持轮椅黄山行活动，免费为残疾人朋友提供卫美恒轮椅。据统计，截至目前，黄山行动累计捐赠金额已达10万余元；2014年荣誉推荐并印制《脊髓损伤者卫生及生活自理教材》DVD光盘，免费发放给各地伤友；2014年，定期为各地中途之家及广大伤友提供轮椅免费检修、保养、轮椅使用及保养常识、康复知识等力所能及的服务等。
卫美恒医疗器械有限公司王仰昆副总经理说，“我们关心、关注残疾儿童的康复以及儿童的早期干预和治疗，比如云朵家园项目。”2012年起至今，卫美恒持续关爱苏州博爱学校孩子的康复成长，定期（每月1-2次）提供轮椅维修与志愿者服务，并于2016年5月捐赠2万元，用于学校内特殊儿童的语言康复治疗及研发项目；2014年，卫美恒加入关注云朵天使行列，关注脊柱裂儿童，进行早期干预和治疗，赞助现金10万元支持脊柱裂与脑积水委员会大会的成立；同年，卫美恒携手四川成都高新区推动力公益发展中心（前身是脊椎中国公益平台），定期关注脊柱裂儿童，送去关爱和生活必需品，正如王仰昆副总说的“公益贵在坚持，我们不会停下脚步！”（大秋）
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