徐医附院举办世界罕见病日公益义诊活动

 黄淮网 2025年2月26日，在第18个国际罕见病日来临之际，徐州医科大学附属医院神经内科联合院内多学科举办了主题为“一起大声‘罕’出爱”的公益义诊活动。此次活动旨在通过专业诊疗与人文关怀，为罕见病患者搭建希望的桥梁，传递温暖与力量。

 根据世界卫生组织的统计，全球罕见病患者已超过3亿，而我国的罕见病群体也高达6000万。其中，70%的罕见病累及神经系统，50%以上与遗传因素相关。脊髓性肌萎缩症、亨廷顿舞蹈症、曼匹克病等疾病的背后，是无数家庭与病魔抗争的艰辛历程。然而，罕见病并非不可干预或不可救治，关键在于早识别、早诊断、早治疗。徐州医科大学附属医院凭借强大的多学科MDT专家团队，为罕见病的诊疗提供了坚实有力的保障。

 本次义诊活动，徐医附院神经内科携手儿科、内分泌科、风湿免疫科、血液内科、心血管内科、肾脏内科、皮肤科、康复医学科、生殖医学中心等多学科专家，为患者提供了一对一咨询、罕见病科普讲解、罕见病科普手册发放等服务。康复专家还现场指导了居家护理技巧，帮助患者及家属更好地应对疾病挑战。

 此次义诊活动不仅大大提高了公众对罕见病的认知，也加深了社会对罕见病患者的关注与理解。疾病或许罕见，但爱与希望从不缺席，也从不迟到。每一个生命都值得全力以赴，愿我们携手点亮生命的色彩，让“罕见”被看见，让希望被看见，让爱被看见！

文、图/由徐州医科大学附属医院党委宣传部提货
撰稿/徐医附院神经内科