黄淮网 2026年6月28日是第二十届国际癫痫关爱日，徐州医科大学附属医院急诊与神经内外党总支第五支部紧扣“关注癫痫相关罕见病”活动主题，于6月18日上午在淮海路院区12号楼一楼大厅举办大型公益义诊活动。本次活动汇聚神经内科、儿科、功能神经外科、神经电生理、康复科、影像科等多学科专家，为广大癫痫患者及家属提供全链条专业医疗服务，送去医务人员的关爱。
活动当日，患者及家属携带脑电图、头颅影像、基因检测报告、长期服药记录等资料早早到场等候。本次义诊服务涵盖四大核心项目：癫痫健康科普宣讲、个体化病情一对一咨询、抗癫痫药物专业用药指导、难治性癫痫手术诊疗评估咨询。
面对长期服药的患者，专家一对一调整用药方案，细致讲解抗癫痫药物服用规范、不良反应应对方式；针对药物控制效果不佳的难治性癫痫患者，功能神经外科医师现场评估手术干预可行性，讲解术前定位、病灶切除等诊疗流程。同时，医护党员志愿者向群众发放科普手册，讲解癫痫发作现场急救、居家照护、心理疏导知识，主动解答家属关于患者求学、就业、日常防护的各类疑问，引导大众消除对癫痫疾病的偏见与误解。
义诊现场许多患者表示，平时单独挂号很难一次性集齐多科室专家，此次义诊省去多次往返科室的麻烦，切实解决就医难题，对本次义诊活动连连称赞。活动现场秩序井然，医患沟通氛围融洽，两小时内累计服务百余名群众，发放科普资料 200 余份。
癫痫中心的唐海主任医师介绍，癫痫相关罕见病存在发病隐匿、诊断难度大、诊疗资源稀缺等问题，也是今年国际癫痫关爱日重点关注方向。徐医附院癫痫中心持续依托多学科协作诊疗模式，打通筛查、药物治疗、外科手术全链条诊疗路径。本次开展线下义诊，是系列关爱活动暨庆祝建党105周年的重要一环，既为患者提供免费专业诊疗，也面向全社会普及罕见型癫痫疾病知识。
值此国际癫痫关爱日，医务人员呼吁社会各界共同关注癫痫相关罕见病群体，主动学习正确疾病知识，消除社会偏见。多数癫痫相关罕见病患者经规范治疗可有效控制发作，维持正常学习、工作与社交生活的；偏见与排斥反而会将患者困于社会边缘，让“罕见”成为他们难以挣脱的标签。希望全社会对身边的癫痫患者多一份理解、少一份误解，多一份接纳、少一份排斥，共同为该群体构建更加包容友好的社会环境。
文、图/由徐州医科大学附属医院党委宣传部提供
撰稿/徐医附院急诊与神经内外党总支第五支部
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