由健康时报社主办的“2014中国儿童生长发育健康传播行动”全国巡讲近日走进北京协和医院。该活动旨在传播正确的儿童生长发育知识,引导患者合理就医,推动全社会对矮小群体的关注。
北京协和医院内分泌科主任医师潘慧介绍,若孩子身高处于生长曲线第3百分位数以下,或低于两个标准差,就属于矮小。根据抽样调查,中国矮小症发病率约为3%;据估算,矮小人口约3900万人。所有矮小人口中,4~15岁的需要治疗的患儿约有700万。然而,目前我国每年的就诊患者不到30万名,真正接受治疗的患者不到3万名。近年来,就诊的矮小人数逐渐上升。
七个小矮人和白雪公主的幸福生活只能发生在童话故事里,在现实生活中,身材矮小带来的问题却太多太多。与正常儿童相比,虽然矮小症患者的智商属于正常范围,但大多有心理内向、情绪不稳的个性特征,存在交往不良和社交退缩现象。全国矮小人联谊会的调查显示,90%以上的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍,有的孩子甚至因为身材矮小而不愿上学。
矮身材有很多的原因,包括生长激素缺乏症、甲状腺功能低下、性早熟、小于胎龄儿、特发性矮小、全身性疾病、体质性生长和青春期延迟等。
潘慧教授提醒,家长在去医院的儿科内分泌科或遗传代谢科就诊前,需要做一些准备工作,以配合医生问诊。一方面,家长需要提供孩子出生及以后的材料,包括母亲的孕期病史、烟酒史,胎次和产次,孩子的胎龄、娩出方式,身长、体重,有无窒息、畸形等情况;还需记录孩子的精神心理因素、喂养和食欲情况,以往测量的身高记录、既往的检查结果和治疗情况。另一方面,家人的数据也需整理,包括家族中父母及其他成员的身高、父母的青春发育史。
除了病史的询问外,确诊矮小病因还需要一些检查。如常规的实验室检查、甲状腺功能、运动试验和药物激发试验、IGF-I的测定。此外,还要做头颅MRI,以排除肿瘤,发育不良的风险,对女孩和怀疑有染色体畸变的男孩还应进行核型分析。
值得注意的是,年龄是生长发育过程的一种‘计时器’,骨龄才是衡量生长发育进程的一种可靠的客观指标。一般来说,如果女孩骨龄超过15岁、男孩骨龄超过17岁,其骨骺线大多已经闭合,长高的机会就非常小了。因此,确定骨龄十分重要,目前是通过拍摄孩子左手和腕部的X光正位片来了解骨骺线的闭合情况。需要特别注意的是,矮小治疗要坚持长期随访。
据了解,目前重组人生长激素的长效制剂已经相继上市,有望大幅降低患者痛苦,提高治疗依从性,将会是矮小患者的福音。