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一位自闭症孩子母亲自办康复机构22年

 


让『星星的孩子』不再孤独

 
对于和儿子一样患有自闭症的孩子们,张桂兰倾注了大量的爱与心血。徐州日报全媒体记者 陈艳 摄

 

徐州日报全媒体记者 肖慧

今年4月2日是第12个世界自闭症日。自闭症孩子,就像天上的星星,在自己的世界里独自闪烁,所以他们又被称作“星星的孩子”。

官方统计,自闭症发病率在逐年上升,一旦孩子被诊断为自闭症,就将意味着家庭背负上沉重的负担。然而在我们徐州,有这样一位母亲,她在发现自己的孩子患上自闭症后,不仅以顽强的毅力带着孩子走上康复道路,还创办了一家自闭症康复机构。20多年来,帮助了1000多个孩子,很多孩子经过康复已经进入正常学校,有的孩子已从国外大学研究生毕业,还有两个孩子已经结婚生子。

这位母亲名叫张桂兰,今年57岁。她的儿子乐乐如今已30岁,经过康复训练后进入正常小学,从矿大附中毕业,如今生活完全自理,还可以独自上街购物、使用电脑。乐乐的成长超出了正常自闭症儿童的平均水平,这一切得益于张桂兰多年的辛苦付出。

笑对生活

白手起家创办康复机构

张桂兰原是徐州矿务局医院的一名护士,丈夫是一名教师,在她27岁那年,生下了儿子乐乐。乐乐长得虎头虎脑,非常可爱,可是不爱与人交流互动,很不合群。在乐乐3岁半那年,有一天,幼儿园的老师拿了一张报纸给张桂兰,上面刊登着自闭症的相关知识,张桂兰越看越心慌,她觉得文章里自闭症孩子的表现和乐乐的症状太像了。于是她带乐乐去了几个大城市的大医院问诊,北京一家知名医院的大夫很肯定地告诉她:确诊自闭症。从此,张桂兰便带着乐乐走上了漫漫康复之路。

1995年,在北医三院的候诊室,张桂兰在一本小册子上,了解到台湾刘弘白教授的刘氏康复训练方法。当晚,她就电话联系了刘弘白教授,得知在山东临沂就有训练机构,便立即带着乐乐赶赴临沂。当时每个月的康复费需420元,而一家人的生活来源就是丈夫每月600元左右的工资,为了省钱,张桂兰租住了一间简陋民房,吃水都要到500米以外的河里去挑,烧饭用的是蜂窝煤球,尽管条件艰苦,但是让张桂兰欣慰的是,经过这种科学的训练方式,孩子行为能力有了明显进步。

1997年,张桂兰带着儿子回到徐州,并萌生了一个想法,能否学习这种科学训练方法,开办一家自闭症康复机构,在方便康复自己的孩子的同时,也让更多自闭症孩子有机会得到康复。张桂兰与刘教授沟通后,签了合作协议,经过刻苦学习,不久便掌握了这种以锻炼孩子“眼看、耳听、手写”3种学习能力为主的康复训练方法,让孩子学会写字、读书、算数。22天养成固定行为模式,30天形成习惯。经过康复训练,大多数孩子都能进入正常学校就读。

创业的启动资金是借的,由于经费有限,选择的场地也不够大,因此接收的孩子并不多,但家长把孩子送来后都反映孩子明显改变了,很多孩子在康复训练之后都进入正常学校就读。

用心做事

为大龄患者提供全天托养

随着自闭症康复办学时间的积累,张桂兰逐渐意识到,自闭症孩子长大后的去向是个问题,家长要工作赚钱或万一不在了怎么办?谁来照顾他们?目前很少有机构愿意接收这样的孩子,就算是养老院等机构愿意接纳他们,也需要一些基本的生活技能。自己能否办一家专门全天托养自闭症孩子的机构,同时又给予他们科学康复,并教会他们如刷牙、洗脸、拖地、洗衣服之类的生活技能?说干就干,张桂兰又租下一座养老院空房,并配备了专职教师。

一位叫浩浩的自闭症男孩,父亲在国外打工,母亲是一家矿上的小学教师,家里还有一个妹妹,原来母亲都是请保姆照顾浩浩,但效果并不理想。听说张桂兰要办一家专门托养自闭症孩子的机构,这位母亲便把浩浩送来了。还有一个5岁女孩娜娜,父亲因犯罪坐牢,母亲要打工赚钱,没有精力照顾她,听说后也把孩子送来了,并表示自己生活艰难,交不起康复费,张桂兰每月只收她基础的生活费。娜娜的父亲听说后,从狱中给张桂兰寄来感谢信。

3月28日,记者在这里见到了15岁的浩浩。老师拿来荀瓜和胡萝卜,浩浩高兴地演示起切菜来,他将荀瓜和胡萝卜放在案板上,切成很整齐的薄片,一年多的时间,他不仅学会切菜、切肉丝,还学会做葱油饼、炒土豆丝等。刚送来的时候,浩浩很狂躁,总是大喊大叫,现在非常温和,而且见人会打招呼。看到儿子从和面,到擀面皮、切葱,最后做出一张完整喷香的葱油饼,他的妈妈激动地流下了眼泪。

转眼间,张桂兰创办自闭症康复机构已有22年,这其中不乏艰辛、挫折,但无论多么难,从来没想过放弃,她不断充实与提升自己,还参加了国家二级心理咨询师与大龄自闭症孩子的再就业培训,并顺利取得资格证书。她说:“我不怕累不怕苦,只怕别人歧视与不理解自闭症儿童。事实证明早发现、早诊断,并经过科学的康复训练,会使孩子的状况得到很大改善。希望社会能给予自闭症孩子和家庭更多的包容、接纳与关爱。”

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