一位运动神经元病患者在丈夫耐心的指导下，练习使用刚刚买来的助行器。
翻阅着两年前的照片，她不敢相信这场病让自己跟以前判若两人。
这位运动神经元病患者现在只能以手代口与人交流。
每天早晚时间，她坚持跟着音乐非常吃力地做基本运动。
我国约有20万运动神经元病患者，只有南京将此病纳入大病医保，专家呼吁尽快研制救助措施
去年5月，60岁的夏风铃确诊患有运动神经元病，至今不过17个月的时间，但她已经无法开口说话。
夏风铃是个勤快的人，发病前常常包揽了全部家务活。而如今遇到厨房煤气炉上的药罐煮开，她也只能瘫坐在沙发上，用手指指厨房的方向，示意老伴把盖子揭开。
据不完全统计，中国约有20万运动神经元病患者，其中广东不低于3000人。由于缺乏神经刺激，患者的肌肉逐渐萎缩，但智力、记忆及感觉不受影响。从四肢无力、吞咽困难发展到全身瘫痪、呼吸衰竭，平均仅需2至5年时间。
目前尚无根治运动神经元病的方法。唯一有效缓解病情的药物价格昂贵，国内仅有19.8%的患者坚持长期服用。目前国内只有南京将运动神经元病纳入重大疾病报销范围。
日前，南方日报记者多次走访广州、清远等地，与瘫软在沙发上的运动神经元病患者通过写字的方式“交谈”，倾听他们的故事，感受他们的坚强。
瘫软的生活
从结婚到现在，夏风铃与丈夫拌了30年的嘴，也说了30年的情话。但现在对于两人来说，聊会家常都是一种奢望
当记者敲门时，夏风铃坐在屋内，努力地从喉管里挤出“呃…呃…呃”的声音，示意丈夫老郭开门。狭小昏暗的客厅中央摆着一张沙发，消瘦的夏风铃就坐在上面。她今天特意戴了一顶假发，以掩盖稀疏的白发。
夏风铃的左手边有一根四角拐杖。因为左半身已被“冻僵”，无法独立行走，四角拐杖代替了她的左脚，成为身体的一部分。
夏风铃将一张白纸铺在双腿上，用右手缓慢地写下“你好”两个字。接下来的交谈，也是通过这种方式进行。
在采访过程中，夏风铃的嘴巴时不时流出口水，滑落在衣襟和裤子上。老郭说，这是因为肌肉无力以致吞咽功能减退造成的。
为了方便擦拭口水，夏风铃随身携带一条毛巾，用完就挂在脚边的拐杖上。毛巾一天至少要换3次，“用完的毛巾都可以拧出水，像刚从脸盆里捞出来一样”。
从而立之年结婚到现在，夏风铃与丈夫老郭拌了30年的嘴，也说了30年的情话。但现在对于两人来说，聊会家常都是一种奢望。
相比之下，39岁的谢晓菲要幸运些。虽然舌肌已经开始萎缩，但她仍能勉强开口，只是音量很弱，说话一顿一顿。
2005年，谢晓菲发现自己手指僵硬，无法正常掰开，随后双脚逐渐麻木。
2008年，谢晓菲被确诊为运动神经元侧索硬化。
今年4月，她和丈夫签下离婚协议。
“以前……他对我……很好……发自内心的。”她的眼神中充满痛苦，“很正常……理解他……”
和记者聊天时，谢晓菲就像一块湿漉漉的毛巾，随意地瘫软在沙发上。她的全身肌肉都已萎缩，各关节像是被“冰冻”一样，不起连接、支撑作用。别说是举手擦汗，就连拿起手机这样简单的动作都没法完成，她的生活完全依靠保姆。
尽管生活多么的不幸，但自称“憨大姐”的谢晓菲依然保持着迷人的笑容。
运动神经元病多发生在40岁以上的中年人，但对于清远市清新县35岁的苏佳雄来说，病魔来得太早。
7岁时，苏佳雄经常无缘无故摔倒，双膝盖齐齐跪地。但家人以为其贪玩，不甚理会。随着摔跤越来越频繁，父母才意识到问题的严重性。9岁那一年，父母带着他到广州就诊，被告知为“进行性肌萎缩症”。
此后，苏佳雄的身体健康持续恶化，刚开始是走姿呈内八字形，而后两腿抽搐，走路疼痛。等到他17岁初中毕业，身体已发生变形，左肩胛骨突出。
同年，苏佳雄停止学业。
18年过去了，苏佳雄的身体状况“还不算太差”。他可以清晰地说话，可以自己推着轮椅“行走”将近1000米远，只是70斤的体重和180厘米的身高极其不协调。
从发病到现在，已经过去整整28年，苏佳雄觉得“能活这么长时间是一个奇迹”。
求生的欲望
夏风铃的舌头已经被“冻僵”，发不出声音，她没有奢望自己能再口若悬河地讲话，只是偶尔怀念过去手脚灵活的日子
对于运动神经元病，目前尚未研制出特效药，患者的病程都会不断恶化，最终不得不卧床。更为残酷的是，患者的智力不受影响，他们清醒地意识到自己逐步走向生命的尽头，精神异常痛苦。
去年5月，夏风铃发现自己说话不利索，到医院检查的诊断结果是抑郁症。当时夏风铃觉得，抑郁症并不威胁生命，生活还是有盼头的。
身体状况急剧恶化，她再次就诊。“确定是运动神经元病，而且平均寿命3到5年。”医生的诊断犹如晴天霹雳，夏风铃一下子就消沉了。此后在短短数个月的时间内，他的体重从100多斤锐减到82斤，颧骨明显突出。
唯一一个被美国药品食物管理局和欧盟批准用于治疗运动神经元病的药物，价格昂贵，28天疗程的一盒药价钱约为人民币4600元。据公开资料显示，中国国内药物的服用率只有30%不到，长期坚持的更只有19.8%。
4600元，这个价格比夏风铃两夫妻一个月的退休金还高。2个月后，因经济原因，夏风铃改服国产药，一盒需900元。今年5月，夏风铃被推进手术室，但病情仍持续恶化。
2008年，南京市将运动神经元病纳入重大疾病报销范围。“羡慕南京的病友，他们可以纳入医疗报销，而我们全部都要自己掏钱。”老郭摇头轻叹：“吃药加手术，一年至少要花15万元，普通家庭根本承受不起。”
一年半之前，夏风铃还在幼儿园字正腔圆地用普通话给孩子讲课，并耐心纠正他们的发音。而现在，夏风铃的舌头已经被冻僵，发不出声音，沟通需要通过纸和笔来实现。所有食物都需经搅拌机打碎才能吞下去，夏风铃没有奢望自己能再度口若悬河地讲话，只是偶尔怀念过去手脚灵活的日子。
求生的欲望，每一个患者都很强烈。
离婚前，丈夫经常带着谢晓菲四处寻医问药。北京、广西、江西、河南，听说哪里有名医就去哪里。针灸、按摩、拔罐、电击等治疗方式都尝试过，前前后后花了几十万元，但依然无法阻止病魔的侵蚀。
前不久，广州一位80多岁的老中医对她说，“一年内医好，需要20万元”。谢晓菲答应了，但同时向老中医说明，如果一个月之内不见效就终止治疗。就这样，谢晓菲停止服用西药，改服中草药方。
“我不知道……他可不可信……但我……不想等死。”谢晓菲咽下口水继续说：“我怕我……等不到特效药。”
经济因素是目前影响运动神经元病患者生存时间的主要因素之一，对于家境不佳的苏佳雄，亲情成为他生存的主要支撑。
在苏佳雄13岁那一年，父亲由于劳累奔波和思虑过度，不幸脑溢血身亡。但母亲都没有放弃苏佳雄。她每隔一两天都会给儿子熬一次骨头汤，在里面加入众多中草药材，以化淤活血，20余年来从未中断。“我活一天就要照顾儿子一天。”母亲的坚持给了苏佳雄生活的勇气。
由于大部分患者都无法出门远行，于是他们建立了属于自己的网络社交平台。苏佳雄加入了一个名为“融化冰冻的心”的QQ群，每天在上面和全国各地的患者聊家常，彼此寄托，彼此告慰。
苏佳雄发现，有一些病友的QQ头像在某一天变黑白后，就再也不会恢复成彩色。
苏佳雄最近将QQ签名更新为“生命超越一切教条”，这是著名印度思想家克里希·那穆提的名言。他希望在身体允许的前提下，做一个志愿者，帮助其他患者直面一切恐惧，包括死亡。
“上天把我安排成跟普通人不一样，是否有其他用意?可能有，也可能没有。”苏佳雄希望能通过阅读书籍，找出答案，为自己，也为其他患者。
温暖的憧憬
短短700米，夏风铃要走40多分钟。但她不想放弃，因为她认同老伴的话，锻炼才会使肌肉萎缩变慢，否则就是等死
去年8月，谢晓菲发现自己已经怀孕3个月。要不要把孩子生下来，这是一个困难的选择题。
做人流?医生说，对于她现在的身体，人流比分娩伤害更多。
生下来?且不说能否顺利分娩，就连挺着大肚子怎么生活，谢晓菲心里都没底。
谢晓菲最终做了一个大胆的决定，把小孩生下来。嚼不动大块的肉，就煲成汤喝下去;吃不下米饭，就熬成粥吞下去。看着肚子一天天变大，她内心无限欢喜。
今年5月，谢晓菲即将分娩，医院所有妇科医生都聚在一起商量对策。病人实在太特殊了，没有人可以肯定，孕妇和小孩是否能活着走出手术室。
手术室外，所有人都紧握拳头，额头冒出豆大的汗珠;手术室内，谢晓菲坦然地笑着。对生的渴望是那么的强烈，强烈到可以突破生命的极限。
经剖腹手术，一个六斤六两的男婴降临人世。就在手术室想起男婴的哭声时，谢晓菲也哭了。
“每天……我就坐着……看他笑……我也笑……有他在……真好。”孩子的出生给谢晓菲带来了无限的欢乐与希望，但同时也带来了内疚，她觉得自己不是一个合格的母亲。
因为身体动弹不得，晚上起来帮孩子加盖被子、换尿布这些母亲应该做的事情她都做不到，而且每天晚上陪伴小孩入睡的也是保姆。
谢晓菲担忧，要是有一天自己离开人世，儿子怎么办?为此她曾请求前夫一次性赠予她一笔离婚费，但遭到拒绝。
谢晓菲的QQ签名是“明天会更好”，这是她用唯一灵活的左手食指，逐个字母地“摁”出来的。
在儿子出生前，11岁大的女儿给了谢晓菲生活的信念。有一次，她对女儿小姚转述医生的判决书，“活不了5年”。女儿反应很大：“瞎说，我要拿板砖拍死他。”为了这样一个可爱的女儿，她必须要活下去。
现在，谢晓菲每天都会在阳台上晒晒太阳，听听女儿讲她在学校的故事;还可以坐在电脑前，上网给孩子买礼物。虽然生活不方便，但她还是呼吸着这个世界的空气，“我无法想象死亡。”
谢晓菲一直在憧憬：她服用特效药治好病，能拿稳菜刀做饭，也能握紧方向盘开车。她希望自己可以在下午5点前开车到学校接回女儿小姚，然后亲自下厨做女儿最喜欢吃的红烧鱼，当然还包括给小儿子换尿布。
深圳中原人红十字会会长李庆彬，近年来一直致力于救助运动神经元病患者。他在接受记者采访时说：“通过样本估查，广东约有3000名运动神经元病患者，他们应该得到有效的救助。然而遗憾的是中国内地只有南京市将此病纳入大病医保，我们呼吁广东省的相关部门，能尽快研制相关救助措施，减轻患者的经济负担。”
每一个运动神经元患者都清楚地知道，病程不可逆，但生活总需要点盼头，希望不能灭。
在番禺某小区花园，只要天气晴朗，都会有一位阿姨在“学走路”，那是老郭搀扶着夏风铃散步。短短700米路程，夏风铃得走40多分钟，异常艰辛。但她不想放弃，因为她认同老伴的话，“锻炼才会使肌肉萎缩变慢，否则就是等死。”当被问及心愿时，夏风铃毫不犹豫地写道：带上老伴，出一趟远门。
(应受访者要求，文中人物均为化名)
●南方日报记者 梁文悦
实习生 黄汉城 广州、清远报道
本版摄影:南方日报记者 肖雄
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