2011年“世界艾滋病日”，温总理接见陈雪梅■图/新华(4 /4张)(YNET.com 北青网)
“我是以上访者的身份来见大家，挺无奈的。” 陈雪梅(化名)说这话的时候，她的对面是国务院总理温家宝。
一年前的“世界艾滋病日”，在北京，这位来自河南汝州的农村妇女与温家宝总理的双手紧握在一起。“他的手很瘦，全是骨头，但是很有力。” 一年后的今天，陈雪梅记忆犹新。
陈雪梅感染艾滋病毒至少6年，在这即将过去的一年里，她的个人生活第一次发生了好的转变，但是她知道这次“握手”所改变的只是几个人的命运，而更多艾滋病人或者艾滋病毒感染者的境遇并没有获得根本的转变。
“真正要改变这个群体命运，不能只靠一个领导、一个人，而是要靠整个中央到地方的政府力量，以及整个社会的力量。”这成了陈雪梅现在最大的感悟。
“今年的‘世界艾滋病日’
我有些失望”
2012年的12月1日，又是一个“世界艾滋病日”，陈雪梅有些失望：“我原以为去年与总理见面后，一年以后我们这里会有什么特别大的变化。”
在陈雪梅的想象里，这一天，汝州的大小街道或者社区会有很多志愿者宣传防治艾滋病，维护艾滋病人和艾滋病毒感染者权益，同时还会高挂相关内容的横幅、宣传栏或者宣传海报;而汝州市相关领导也会到设有艾滋病专科的汝州第一人民医院来慰问……总之，这一天，在防艾方面，汝州城应该是轰轰烈烈的。
但是，直到12月7日，除了电视里的点滴报道，陈雪梅并没有看到这种场面的出现。“只有让更多人了解这个病，才会减少这个病，也会消除别人对我们这个群体的歧视。” 陈雪梅说甚至于第一人民医院专门负责艾滋病的医生和护士都感受到了歧视，“别的科室的大夫、护士都不搭理他们，都躲着他们。”
陈雪梅也是听大夫和护士的唠叨才知道的。在她看来，一方面是因为自己老要去医院看病，大家已经熟了;另一方面一年前自己与温总理握过手，在这个城市算小有名气，大家喜欢跟她谈谈这方面的问题，是宣泄，也是寄托。
轰轰烈烈的场面没有看到，但是7日这天，去看咽炎的陈雪梅却在第一人民医院看到一位重症肺炎患者。“他也是感染者，应该没希望了，肯定是并发症。”说这话的时候，陈雪梅很淡定，就像聊着家常，“如果我治疗得晚，也早就如此了。”
事实上，只有经受过艾滋病所带来的死亡恐惧，才会把那种可怖的死亡看得淡然。7年前，当得知自己被感染上艾滋病毒的时候，等死，是陈雪梅的第一选择。
“我不知道他为什么不治疗
但是我等死不能等3年”
2005年，陈雪梅30岁，带着与前夫的两个孩子，和一位小她两岁的男友生活在一起。这一年，男友突然发烧而死。临死前一周，这位卖菜的农民告诉女友，自己是个艾滋病毒感染者。
从男友的母亲口中，陈雪梅知道了他感染艾滋病毒的原因。上世纪90年代，17岁的男友和两个哥哥连同村里人坐着城市开来的大巴车到城里去卖血。最终，他和两个哥哥都死在了艾滋病上。
陈雪梅也被查出感染了艾滋病毒。担心把病毒传染给孩子，陈雪梅将他们送到了娘家。自己则辞了工作，一个人在汝州城里租了间半地下房子。
这位农村母亲那个时候的心态就是“等死”：“今天吃饭了，明天还吃得上吗?明天吃不上，今天还吃什么劲。”她不敢白天出门，只有天擦黑儿的时候才会出去溜达：“人家肯定得问怎么好久不见你男朋友了，我怎么说啊?”
冬天到了，她甚至也懒得买被子，实在太冷了，就管妹妹借。“我妹妹都纳闷，我再穷也不至于买不起一床被子啊。” 陈雪梅把实情告诉了妹妹，“妹妹一声不吭，脸色刷白。”事实上，陈雪梅的弟弟因为不满她两个孩子回来住，一家子搬出去单过了。“毕竟我是嫁出去的人，你的孩子哪能放娘家过呢?这是农村的规矩。”陈雪梅说到现在她的弟弟、弟妹也不知道自己的病。
“我啥时候才能死呢?”绝望的陈雪梅并没有等来死亡。她从防疫站那里得知男友是2002年检测出感染病毒的，但直到3年后才因缺乏治疗病发死亡。这让她冷静了许多，“我不知道他为什么不治疗，但是我等死不能等3年啊。”
“当时有一种找到家的感觉
我不再孤独了”
当时，国家已经免费提供治疗艾滋病的药物了，陈雪梅的生活有了新的起点，但是内心之中，她总觉得周围的人在歧视她。她先后两次在超市打工，但不久就被解聘，她用4个字形容“解聘”——莫名其妙。
“我手机上都设置了闹钟，提醒我必须定点吃药。” 陈雪梅说她工作时只能在超市的开水间吃药，而边上就是保安监督，“他们怕我们偷东西。”陈雪梅觉得超市是通过“吃药”发觉了她的病情。
同时，陈雪梅也开始琢磨政府在防艾控艾工作上的一些问题了。例如，虽然是免费拿药，但只能到乡卫生所特殊的科室去拿，每次医生开的药量，最多只够一个月。“我要去外地打工都没法打，老得回来拿药，挣得钱不够掏车票钱的。”
有的时候，她也会想到男友的死亡和自己的感染：“我男友感染3年，虽然他自己不去治疗，但也没有人督促他去治疗。或者通知我，那样我也可以在生活里去防范。我不知道你给感染者建这个档案的目的。”
这些委屈和疑问一直埋藏在陈雪梅的心中，但是她不知道该对谁诉说，直到2010年的一天，她接到了一名陌生男子的电话。
陌生男子姓任，曾是一个菜农，因为卖血，不仅自己和两个女儿感染了病毒，怀孕的妻子也因病毒而亡。
老任是汝州第一位艾滋病维权者，他曾经去温家宝总理视察过的河南上蔡县了解那里的艾滋病患者的福利问题，回到汝州后冒充政府部门的工作人员在农村了解艾滋病患者的低保问题。也正是调查的时候，老任遇到了陈雪梅的父亲，得到了陈雪梅的手机号码。
从老任的嘴里，陈雪梅第一次听说《艾滋病防治条例》和民政部26号文件，还知道了艾滋儿童每月应该有600元的补助，以及艾滋病患者的低保问题。但是面对老任所说的团结起来共同维权的提议，陈雪梅显得不知所措，只是表示考虑考虑。
2011年春天的一天，陈雪梅又接到了老任的电话。对方说病友们要与汝州卫生局的工作人员谈判。即便不参加，老任也希望让她去看看。
“看看就看看去呗，到底这个群体有多少人。” 陈雪梅拿定了主意。
第二天的早晨，在防疫站的院子里，陈雪梅看到了一大群病友。老任把她介绍给大家，同时又把大家介绍给她。尽管只是第一次见面，陈雪梅很快便融入其中，互相倾诉着感染病毒后的不易。
“我当时有一种找到家的感觉，我不再孤独了。”陈雪梅说。
“北京有一个倾听我们说话的地方，多好啊”
这一次的维权，陈雪梅一直往后站，躲在人群里观望着。她第一次看到了市里卫生局的领导，第一次吃了公家提供的饭，但是维权整体上失败了。“每个人都想说自己的遭遇，我们这些人都没有形成一个整体的意见。”
这次维权最后不了了之。但是从此，陈雪梅开始主动参与到维权活动中。
她说大家的目的就是要地方政府落实中央的政策，“地方政府会认为中央虽然有政策，可是不调拨资金，地方也就没有钱去落实，最后政策就变成了一纸空文”。
此后，病友们又有过多次维权行动，但效果甚微，他们想到派代表去北京反映问题。于是，陈雪梅有了第一次到北京信访的经历，同行的还有两个大人、两个孩子。
“一到二环路国家信访局接待我们的那个地方，太震撼了。” 陈雪梅曾经来北京旅游过，但是这次她的心情与以往不同，“北京能有这么一个地方专门听我们这些老百姓的声音，先不说能不能解决问题，就是能听我们说，我们就觉得特别的好了。”
这一次他们没有赶上让政府人员倾听他们的机会：没有排上号。接他们回去的政府工作人员在陈雪梅看来也非常客气，这也让大家看到了希望。
“总理比电视里还显得瘦，手全是骨头，但很有力”
这一年的11月底，老家的工作人员找到了依然在北京的陈雪梅等人。乡里的一位工作人员单独把她叫了出去，对她说“三人中间把你挑出来，是要见更大的官。做好准备，别去远的地方，电话随时开着”。陈雪梅感到奇怪，一头雾水。后来，河南驻京办事处的工作人员又找到她说，安排他们见更大的领导，有什么说什么，套话不用说，按自己的想法说。
现在陈雪梅的书包里还保留着3张已经破裂的白纸，上面用钢笔写着她列出的9条关于艾滋病人权益的意见。这些就是当时陈雪梅为了见更大领导而准备的，其中包括提高艾滋病毒感染者低保金额，对受艾滋病影响的儿童给予补助等。
12月1日，当这位领导出现在陈雪梅面前的时候，她才知道自己要见的是国务院总理温家宝。“总理看上去比电视里还显得瘦。”当与总理握手的时候，陈雪梅感觉到了总理的力量：“他手全是骨头，不像我这样全是肉，但是很有力。”
陈雪梅说当自己听到总理说“来北京上访的小陈谈谈”这句话时，她觉得不好意思，笑了笑。她回忆当时自己的发言有这样的几句：“我是以上访者的身份来见大家，挺无奈的，我并不愿意以这种身份来，因为在向地方各个部门诉求的时候，像皮球似的踢来踢去，挺伤心，没有希望，所以才来。”
陈雪梅注意到自己说话的时候，总理没有插话，只是低着头，用笔记录着。陈雪梅接着说：“我希望政府能够正视我们，假如我们以前是脸上的一个小瘤子，现在这个瘤子已经大了，已经藏不起来了、遮不起来了……现在这个群体在增大……”
据新华社当天的报道，温家宝总理说，凡是因为医疗输血和献血而感染艾滋病的，他们都是不幸的，是无辜的。他们的诉求理应得到政府的理解，而且有关部门和地方要认真予以研究。
此外，温总理就艾滋病治疗药物、艾滋病患者和病毒感染者的生活保障、艾滋儿童和孤儿、因艾滋病导致住房困难等几个方面的问题进行了阐述，并提出国务院将派出督查组，赴艾滋病高流行地区督促落实各项政策，调研解决工作中的问题。
“咱有什么说什么，我不希望成一个告黑状的人”
两三天后，与当地政府工作人员一起，陈雪梅回到了汝州，她的生活也立刻改变了。政府答应她，她和老任等几名上访的艾滋病毒感染者从2012年起每月会有1000元的补助，此外每名符合条件的艾滋儿童和孤儿会得到每月600元的补助，甚至她还获得了廉租房的资格。
同时，当地政府对她也有了此前从未有过的关心。“政府的人老找我来谈心，问我有什么困难。恨不能天天来。” 陈雪梅对这些“谈心”的评价丝毫不留情面，“全都虚头巴脑的，解决不了太多的实际问题。”
同时，陈雪梅老家的街道办事处也开始天天给她打电话，问她在哪啊、怎么样啊。
回来后的一周左右，北京的调查团来到了汝州。陈雪梅说调查团主要是问了她个人的生活情况，以及回到汝州后的变化和困难。“咱有什么说什么，我不希望成一个告黑状的人。” 陈雪梅原本想向调查团的工作人员要个联系方式，打算以后给人家写信，保持联系。“人家说‘以后有问题可以直接向当地政府反映，都是一样的’。”
随着调查团的离去，陈雪梅的生活归于安定与平静。她没有工作，因为北京的经历，很多人知道了她的真名，她也不方便再找工作。如今，孩子成了她心中的第一位，她说自己就想先把孩子养大成人，而不敢说培养成人。
她将自己的现状与老任做了对比。老任依然选择了维权之路。“他觉得他情况比别人更糟，但是拿到的艾滋儿童补助跟别人一样，可能心里不平衡吧。”而陈雪梅觉得无论对艾滋病患者和感染者的低保，还是艾滋儿童和孤儿的补助，都应该只起到糖果的作用。
“你饿了，吃点糖可以保证你活下去，但是你不能拿糖当饭吃。” 陈雪梅觉得艾滋群体是要控制的，不能让它变得越来越大，“假如你真的把‘艾滋孩子’的补助增得太多，就在农村，以现实来说，就会有患者靠生孩子来挣钱，因为生活是第一位的。”
“我自己的生活改变了，不等于大家的生活都改变了 ”
除了照顾一双儿女，陈雪梅主要的精力都用来帮助其他病友，指导他们维护自己的权益。陈雪梅说很多的农村艾滋病患者或者病毒感染者出于各种考虑不敢走出来维护自己的权益，而她想用自己的例子来鼓励大家勇敢地走出来。
“我自己的生活改变了，不等于大家的生活都改变了，好比那1000元的补助，也不是每个人都有的。” 陈雪梅说。不过，与过去不同的是，陈雪梅并没有再过多地去维权，除非遇到特别让她看不下去的事情。事实上，现在她正帮助一位农村单亲艾滋家庭申请救助，“当时她丈夫死后，村里就直接把尸体给处理了，现在人家申请补助，可是拿不出死亡证明来，我觉得太可怜了。”
其实，陈雪梅心里有数：自己与温总理握过手，在外人眼里，她的社会地位与以往不一样。可是她自己不能觉得有什么了不起，不能做“逼宫”的事情。所以这一年里，陈雪梅无论反映问题还是帮助他人维权，都没有像过去那样采取过在政府眼里属于过激的行动。
当然，也有例外。为了能够给艾滋儿童或者孤儿争取上学补助，她几次找到过街道办事处，事情没解决，她火了。为了缓和气氛，一名工作人员客套地问了一下她属于哪个村子，结果陈雪梅反唇相讥：“您这民生工作做得多好啊，到现在还不知道我是哪的人呐。”
“当时他说了一句‘早听说您能言善辩，这回总算见识到了’。” 陈雪梅说后来这个事情也获得了解决。她觉得汝州现在的艾滋病病人和感染者的权利保障工作在河南属于排在前列的，“这也属于我们和政府之间互动的结果吧。”
今年的“世界艾滋病日”之前，汝州又有一些艾滋病毒感染者打算来北京反映诉求。12月1日，陈雪梅接到了政府工作人员的电话，询问她是不是有什么需求，是不是也要去北京。
“我没打算去啊，你放心吧，我要真去北京的话，肯定会提前跟你们打招呼的。”陈雪梅这样答复了人家。
■文/本报记者 满羿 摄影/本报记者 满羿
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