罕见病患者的呐喊：身心受煎熬 我们的困惑谁能看见

人民网郑州2月29日电(辛静、宋芳鑫、肖懿木、常力元) 每年2月的最后一天是国际罕见病日。根据估算，我国罕见病总患病人口约为1680万。这些同胞就生活在我们的身边，他们及他们的家人饱受身体、情感、家庭、经济等多重煎熬。在生死边缘挣扎的同时，他们还要承受不公待遇和旁人不理解的眼光……

他们有着再普通不过的心愿：希望社会关注，希望罕见病可以纳入大病医保，希望可以比较方便地买到救命药，希望能够活下去……

在第9个国际罕见病日来临之际，本网记者走近这个群体，聆听这些同胞的声音，听他们讲述那些被改写的人生。

【“渐冻人”兄弟：朱小强、朱小猛 】

朱小强和朱小猛是一对“渐冻人”兄弟，他们来自驻马店上蔡县。兄弟俩从小患肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)，逐渐造成生活不能自理，现在已经全身瘫痪，手脚都已无法动弹，吃饭、穿衣、大小便等所有生活细节都需要母亲照顾。

朱小猛说，父亲今年67岁，耳聋已经20多年了，脾气非常暴躁，经常打骂母亲和他们兄弟俩。实在不能忍受这种生活了，2012年母亲开着摩托三轮车带着他俩离开了伤心的家，靠在街头卖唱为生。他们一般春天夏天在郑州，天冷了就去南方。第一年去的时候，母亲骑三轮车带着他们整整走了18天才到东莞。

年后天渐渐暖和了，几天前母子仨刚刚从南方回来。现在他们白天在街头卖唱，晚上在志愿者的帮助下也找到了简单的住处。“只是，生活中还是有些不方便的地方。”说话间，哥哥小强想要小便，记者看到，母亲推着他到了一个比较偏僻的地方，在小强身上盖了块绿色的布，又递上一个废弃的洗衣液瓶子，就这样解决了。

“母亲太辛苦了，她今年已经54岁，患有心肌缺血，每天还至少要两次把我们抱上轮椅再抱下来，每抱一次她都累得满头汗，心脏得‘腾腾’跳好久。”朱小猛说，“我们现在最担心的就是母亲的身体，母亲辛苦大半辈子了，不但得不到我们任何回报，还要为我们流落街头四处奔波……”

“还有我们自己，身体肯定一天不如一天，即使现在唱歌也是勉强唱的，很多高音唱不上去，不知能坚持到哪一天……”说到这，小猛眼中满是迷茫。